Autismo y sociedad

La Declaración de los Derechos del Niño ratificada por Chile en 1990 señala en su articulado número 23 párrafo 1, en relación de los niños impedidos, que éstos tienen derecho a recibir cuidados, educación y adiestramiento especiales, destinados a lograr su autosuficiencia e integración activa en la sociedad. Y en el día a día de muchos hogares, jardines infantiles y escuelas ¿cómo se constata esto? Especialmente en los niños que padecen algún trastorno del espectro autista, ¿cuáles son las dificultades en el acceso a tratamiento y los problemas en su inclusión social y educativa? Ya que esta diversidad funcional afecta también a la familia de estos pacientes ¿qué necesidades tienen estos padres, madres y hermanos para enfrentar con éxito este trastorno neurológico?

Las dificultades que presenta un niño con algún trastorno del espectro autista se presentan desde su reconocimiento y diagnóstico. El diagnóstico sigue siendo tardío, a pesar de los esfuerzos empleados en revertir esta tendencia, siendo en promedio a los 4 años y medio, lo que se considera tarde para implementar todas las terapias relativas a su tratamiento. He ahí un primer escollo.

Y que hablar del tratamiento para estos niños, que es mutiprofesional según la Guía de Detección y Diagnóstico Oportuno de los Trastornos del Espectro Autista del Ministerio de Salud de Chile, actualizada al año 2011, la que señala que el equipo que realiza tanto la evaluación diagnóstica como el diseño de la intervención, está conformado por médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional y kinesiólogo, quienes muchas veces (creo que la mayoría de las veces) no están capacitados para enfrentar a estos pacientes (ya que no se los forma) especialmente aquellos que trabajan en atención primaria, primer nivel de acceso a salud de la población en general. Esto se exacerba más en regiones, dejando en letra muerta lo que el Artículo 19 de la Constitución Política de la República de Chile señala: “El Estado protege el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recuperación de la salud y de rehabilitación del individuo”.

De ahí que es perentorio remover las “buenas intenciones” puestas en una multiplicidad de documentos que hablan de diagnóstico temprano, tratamiento precoz e intensivo, inclusión escolar y social, y apoyo estatal a las familias de estos niños y niñas, y volcarlo a una realidad tangible y experienciable, garantizada por una estructura estatal multiprofesional que elimine como núcleo problemático la desinformación y la sensación de falta de urgencia ante esta pandemia que es el Trastorno del Espectro Autista.